Ik wandel voor onderzoek naar het CDH1-gen (erfelijke maagkanker)

Dit jaar zal ik voor het eerst meelopen met de Nijmeegse 4Daagse. Naast het behalen van het felbegeerde 4Daagsekruisje, heb ik een belangrijk doel voor ogen. Ik grijp deze kans namelijk aan om geld in te zamelen voor onderzoek naar erfelijke maagkanker (het CDH1-gen). En dan specifiek voor het Antoni van Leeuwenhoek, expertisecentrum voor erfelijke maagkanker.

In december 2022 hebben we helaas te horen gekregen dat mijn partner (Marcel) en zijn broertje mutatiedrager zijn van het CDH1-gen, wat ons leven vanaf dat moment op zijn kop heeft gezet. De aanwezigheid van deze mutatie geeft een enorm grote kans op diffuse en agressieve maagkanker op jonge leeftijd, waar hun moeder en opa beide op 34-jarige leeftijd aan overleden zijn. Dat Marcel nu de leeftijd van 34 heeft bereikt, was een reden voor de broers om te onderzoeken of erfelijkheid een rol speelt in de familie, wat dus helaas is gebleken.

Het bikkelharde advies van de artsen is om de maag preventief te verwijderen. Preventief onderzoeken is lastig, omdat de kanker bij deze variant verspreid over de maagwand aanwezig is, waardoor het afnemen van biopten nooit volledig uitsluit dat er maagkanker aanwezig is (met alle gevolgen van dien). Onderzoek naar het CDH1-gen is noodzakelijk, omdat het zeldzaam is en er nog veel onbekend is. Ik hoop dat de opsporingstechnieken in de toekomst zodanig zijn, dat de operatie niet meer op voorhand noodzakelijk is én dat de overlevingskans bij een daadwerkelijke constatering groter wordt. 

Het is de afgelopen maanden een enorme rollercoaster aan allerlei emoties geweest. Je voelt je machteloos vanaf de zijlijn. Eén van de weinige dingen die ik nu kan doen (naast het steunen van Mars en mijn zwager), is mij inzetten voor het goede doel. En daar ga ik dan ook helemaal voor. Kun jij een bijdrage missen voor onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte? Ik beloof in ieder geval dat ik mij ontzettend goed ga voorbereiden en mijn beste beentje voorzet van 18 t/m 21 juli in Nijmegen. In de benen voor genen!

Je kunt een bijdrage doen via mijn actiepagina. De opbrengst die via mij binnenkomt, zal volledig richting het expertisecentrum voor erfelijke maagkanker van het AVL gaan.

Wil je meer weten over deze erfelijke vorm van maagkanker? Op de website www.erfelijkemaagkanker.nl wordt er (veel) meer over verteld en uitgelegd.

Voor nu alvast heel veel dank voor alle support, in welke vorm dan ook! ❤️