Buikloop! tegen de ziekte van Crohn

Ook dit jaar loop ik de Nijmeegse Vierdaagse weer voor de Maag Lever Darm Stichting, in het bijzonder om geld op te halen voor onderzoek naar een betere behandeling van de ziekte van Crohn.

Ik doe dit voor mijn vader, die precies 50 jaar geleden de diagnose kreeg en die nu nagenoeg uitbehandeld is.

Als kind wist ik niet beter dan dat papa altijd buikpijn had. Na het eten moest hij even liggen. Als we ergens naartoe gingen dan keek hij eerst waar de wc’s waren. Ook moesten we onderweg regelmatig bij een tankstation of zelfs op de vluchtstrook stoppen omdat hij hoge nood had. In de loop der jaren heeft hij diverse behandelingen en operaties ondergaan. Het is bewonderenswaardig hoe kranig hij zich altijd heeft gehouden en ondanks alles toch altijd alle dingen heeft gedaan die hij graag wilde doen.

En hij had nog 1001 dingen willen doen. Maar het lijkt erop dat de ziekte van Crohn (definitief?) een streep zet door alle plannen die hij nog had…

Begin december 2022 werd mijn vader geopereerd aan een acute darmafsluiting (ileus). Wat volgde is een aaneenschakeling van complicaties en tegenslag. Een naadlekkage die (te) lang onopgemerkt bleef en uiteindelijk met antibiotica niet meer te bestrijden was. Een tweede operatie, waarbij een ileostoma werd aangelegd. Een derde operatie, omdat direct na de tweede operatie een groot bloedvat in de buik knapte waardoor hij 4 liter (!) bloed verloor. Een vierde operatie, omdat de wond niet goed heelde. Het stoma dat een veel te hoge output heeft. (Er is sprake van een hoge output als een ileostoma 1 liter ontlasting of meer produceert – mijn vader tikte de 3-4 liter (!) aan.) Hij verloor daardoor steeds (te) veel belangrijke voedingsstoffen en (te) veel vocht. En dat zorgde voor een hele reeks nieuwe problemen: ondervoeding, uitdroging en orgaanfalen. En uiteindelijk de diagnose darmfalen, wat betekent dat de dunne darm niet meer goed functioneert en dus geen voedingsstoffen en vocht meer opneemt. De artsen van Catharina Hospital Eindhoven hebben contact met het Expertisecentrum Darmfalen van het Radboudumc en doen wat ze kunnen. Mijn vader werd gedurende enkele weken in leven gehouden door ‘totale parenterale voeding’, direct in de bloedbaan. Hij mag intussen weer grotendeels gewoon eten, maar nog steeds beperkt drinken (maximaal 1 liter/24 uur, en uitsluitend isotone dranken). 

Inmiddels is het juni 2023, een half jaar later. Mijn vader heeft 150 (!) dagen in het ziekenhuis gelegen is de kranigste persoon die ik ken. Drie keer moesten we in allerijl naar het ziekenhuis komen om afscheid te nemen; drie keer kwam hij er tegen alle verwachtingen in toch weer bovenop. En nu houdt hij zich sterk, hoewel hij een aanzienlijk verminderde kwaliteit van leven heeft en het daar erg zwaar mee heeft. Ik ben oneindig trots op hem. 

De ziekte van Crohn is een ziekte die niet alleen je leven ontregelt, maar die ook je gezondheid nadelig beïnvloedt. Je darmen zijn namelijk niet alleen belangrijk voor de spijsvertering; ze zijn ook onmisbaar voor je immuunsysteem. En die ziekte van Crohn laat zich bij mijn vader nu van zijn grimmigste kant zien...

Geld voor onderzoek naar een betere behandeling van de ziekte van Crohn en darmfalen zal mijn vader helaas niet meer helpen, maar ik hoop zó dat anderen dit leed bespaard zal blijven.

Wil je mij steunen met een kleine bijdrage? Dat zou ik geweldig vinden! Dankjewel alvast!

Belangrijk:
Je kunt anoniem doneren, maar je kunt er ook voor kiezen om wel je naam in te vullen maar om die niet op de website te laten zien. Alleen ik kan dan (achter de schermen) zien dat je hebt gedoneerd. En ik zou het fijn vinden als je je naam even achterlaat, zodat ik je persoonlijk kan bedanken. Jouw steun betekent namelijk veel voor mijn vader en voor mij.