2. Ik kies een ander goed doel
  3. Stichting Amy and Friends
  4. Ik wandel voor Stg. Amy and Friends, Nederland

Ik wandel voor Stg. Amy and Friends, Nederland

Danielle Veron

( Lid van team: Stichting Amy and Friends )

Afgesloten Je kunt niet meer doneren
van totaal € 1.000 (123%)

Al meer dan 10 jaar zet ik me op alle mogelijke manieren in voor deze vreselijke verwoestende verouderingsziekten. 

- Voor een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven voor de patiëntjes.
- Voor betere medische, praktische en emotionele ondersteuning van hen en hun families.
- Voor meer bekendheid bij specialisten wereldwijd.
- Voor meer kennis en onderzoek naar de processen achter de vroegtijdige veroudering.

En nog veel meer...

Lees dat hier op onze website 

Help mij mee, om een verschil te maken voor deze kwetsbare kinderen en hun families.

Een dikke dank je wel! 

Groetjes Daniëlle

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
€ 50 17-07-2023 | 22:58 Natuurlijk voor het goede doel. Zet hem op 💪 hopelijk zien we elkaar nog 😃
€ 10 16-07-2023 | 16:01 Ik heb gedoneerd omdat ik, vanuit mijn vorige baan, als PGB hulp weet hoe waardevol het is dat er aan deze bijzondere doelgroep gedacht wordt. Ik wil alle vierdaagse lopers heel veel succes en plezier wensen. Groeten Trijn Tromp
€ 50 16-07-2023 | 09:44 Deze mensen verdienen het.
€ 15 10-07-2023 | 12:54 Veel succes! Jullie zijn toppers allemaal!👊
€ 15 08-07-2023 | 19:59
Bekijk alle

Stg. Amy and Friends, hoe het ooit begon...

 31-03-2023 | 14:05 In 2007 kwamen mijn man en ik, op een conferentie in Boston, voor het eerst in aanraking met patiëntjes met Cockayne syndroom en hun families. Toentertijd bestond er alleen een patiëntenvereniging in Amerika. Onze dochter Puk was toen 1 jaar en werd verdacht van dit vreselijke syndroom. Omdat het een verdenking was, hoopten we in Boston antwoorden te vinden, want er was zo weinig bekend over Cockayne syndroom bij artsen. De meeste artsen haalden hun informatie uit de boeken, of later via het internet, maar vrijwel geen van hen had ooit een patiënt in levende lijve gezien. De beperkte info en foto’s die we op het internet konden vinden, vlogen ons hard aan. Was dit afschuwelijke scenario wat Puk en ons te wachten stond?! Mijn man en ik waren verslagen toen we voor het eerst de kinderen in het echt zagen. Hele kleine, magere mensjes met bleke snoetjes en de ogen diep verzonken in hun donkere oogkassen. Velen waren hun vaardigheden om te zien, horen, praten of lopen al geheel of deels kwijt. De afbeeldingen op het Internet klopten, al waren de kinderen in het echt, nog fragieler dan we al dachten. Maar wat je op die foto’s niet zag, waren hun vrolijke karakters. Het was zo’n troost om te zien, hoe ze toch nog van hele kleine dingen konden genieten, ondanks het vreselijke aftakelingsproces. Deze jaarlijkse conferentie in Amerika, was de enige mogelijkheid voor ouders om andere ouders en hun kinderen te ontmoeten. En om mogelijk antwoorden te vinden over het syndroom en de vele problemen, waar ze in dit loodzware proces, mee te maken kregen. De onderlinge herkenning tijdens de conferentie in Boston was enorm. Het was zo bijzonder om te zien, hoe al deze families in drie dagen tijd een enorme sterke band opbouwden. Het maakte niet uit wat je persoonlijke, religieuze of financiële achtergrond was. Ze hadden elkaar zo hard nodig. Want de tijd voor hun kinderen tikte door. Kort na ons bezoek aan Boston werd de verdenking Cockayne Syndroom bij Puk uitgesloten. Het heeft uiteindelijk 9 jaar geduurd, voordat we de juiste diagnose voor haar vonden. Puk heeft een ander, ook zeer zeldzaam, syndroom. Toch hebben mijn man en ik 10 jaar geleden Amy and Friends opgericht voor kinderen met Cockayne Syndroom en hun families en later ook voor kinderen met het gerelateerde Trichothiodystrofie. 16 jaar geleden werd Stg. Amy and Friends voor het eerst in Engeland opgericht door de moeder van Amy, die we destijds in Amerika hadden ontmoet.  Zes jaar later initieerde wij in Nederland de stichting onder dezelfde naam, om samen nóg meer bekendheid te werven voor CS  en om een nóg groter verschil te kunnen maken voor de patiënten en hun families. Regelmatig stellen mensen mij de vraag, waarom we een stichting hebben opgericht voor een ander syndroom dan die van ons ernstig meervoudig gehandicapte dochtertje Puk. Ik ga niet zeggen dat ons leven met haar makkelijk is. Maar Puk heeft geen verouderingsziekte en daarmee geen uitgesproken lage levensverwachting. Het is vreselijk voor de ouders van kinderen met CS en TTD, om machteloos te moeten toezien hoe het leven van hun kind(eren) door hun vingers glipt. Dat hun kind stukje bij beetje sterft en specialisten geen idee hebben, wat ze met de vele problemen in dat kleine kwetsbare lijfje aan moeten. Het verbinden van patiënten, ouders en specialisten, om hun kennis en ervaringen te bundelen is daarom zo belangrijk.  Dat doet Stg. Amy and Friends door elk jaar conferenties te organiseren  voor de kinderen, hun families en voor de betrokken medisch en wetenschappelijk specialisten. Daarnaast hebben we in samenwerking met een team van het Erasmus Medisch Centrum een expertisecentrum/polikliniek opgericht voor DNA reparatiestoornissen, waar CS en TTD deel van uitmaken.   CS en TTD is (nog) niet te genezen. Maar alles wat we tot die tijd kunnen doen, om de kwaliteit van leven voor de kinderen zo optimaal te laten zijn en om meer bekendheid te werven, is onze tijd waard.   Liefs Daniëlle, Voorztter Stg. Amy and Friends  
Lees meer